logo  
Association Loi 1901  
      PseudoHypoParathyroïdie & Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
 

 Recepissé de la déclaration de l'association reçue de la préfecture du département de SAVOIE (FRANCE)
 

statut de l'association

Brochure d'information

 



 
 
Présentation de l'association

L’AFOHA est une association loi 1901

Pour sensibiliser le public aux maladies génétiques rares et à la maladie de l’Ostéodystrophie Héréditaire d’Albright - des pseudohypoparathyroïdies - des pseudopseudohypoparathyroïdies et des maladies du métabolisme du calcium

Les enfants atteints de cette maladie ne le sont pas tous de la même façon.

Ils peuvent vivre comme tous le monde.

Ces enfants doivent être scolarisés comme tous les autres enfants, dans les mêmes écoles.

Parfois des adaptations légères de l’organisation scolaire sont nécessaires.

Cette association a été créée pour informer les enseignants  sur ce qu’il faut faire et ne pas faire face à des enfants atteints de cette maladie.

 
 

Localisation des personnes atteintes de la maladie

Aucun nom de personne ne figure sur la carte, par soucis de confidentialité et de respect de l'individu.

Le but de cette carte est d'essayer de recenser les personnes atteintes de la maladie, afin de connaître son étendue

Sur les valeurs de la légende représentent le nombre d'individus porteurs du gène de la maladie ayant développé ou non la maladie.

En France



 


Soutenue par


 


 
 
 

L'AFOHA est réferencée par

ORPHANET

ORS RHONE ALPES

Soutenue par

groupama logo

Rhône Alpes Auvergne